Надя Крыстева: Надо уметь радоваться жизни, несмотря ни на что

По поводу 2 апреля – Всемирного дня информирования об аутизме, стало принято проводить мероприятия и акции, о которых СМИ сообщают. О проблемах детей-аутистов в Болгарии стали чаще говорить, но стали ли семьи с особенными детьми понятнее окружающим, готовы ли они их принять? Наши герои – Надя Крыстева и ее 15-летнй сын Александр.

Каждая семья, в которой есть ребенок с проблемами развития, сталкивается с трудностями осознания и принятия ситуации. Особенность аутизма в том, что очень редко родители замечают проблему до того, как ребенок войдет в возраст, когда должен бы начать говорить и реагировать на окружающий мир, как это происходит у детей в норме. Вот что рассказывает Надя: «Он никогда не играл с игрушками как обычно, не оборачивался, когда его звали, не делал того, о чем его просили, вообще не реагировал никак. Мы даже думали, что он нас просто не слышит, проверяли слух… Потом стал хаотично двигаться, бегать… Ни в один детский сад его не брали, потому что он не говорил. Мы пошли в специализированный, там потихоньку он стал развиваться. Его там многому научили, буквально учили жевать, ведь он отказывался есть непассерованную еду. Потом настало время для школы – в массовой школе мы не смогли учиться, от беспокойства проявилась аутоагрессия, агрессия по отношению к другим, но только ко взрослым. Это происходит, когда он не понимает, что от него требуют, что он должен сделать или же как реакция на шум, резкие звуки…».

Родители детей-аутистов, не желая смириться с ситуацией, обращаются к самым разным специалистам, терапевтам. Но первую реакцию на диагноз «аутизм» не может забыть ни одна мать:

«Сначала я решила, что это я виновата, что это я делала что-то не так, как-то растила его не так… Нет, моей вины нет, это просто так случилось. В какой-то момент проявилось… Поначалу наступает шок, никто не желает принять это. Я думала, вот год-другой и он выйдет из этого состояния. В три года я думала, что к школе он вырастет, преодолеет это состояние. Но, увы, этого не произошло… Не то чтобы теперь я потеряла надежду, но сегодня я намного более реалистично смотрю на жизнь и теперь я хочу, чтобы он мог справляться сам, в быту мог о себе позаботиться. Будет ли он знать математику, физику, химию – неважно, но сможет ли он сам выжить… Наступит момент, когда он останется один. Рядом не будет мамы, папы, бабушки, дедушки. Ведь он у нас один».

Жизнь семей, живущих с аутизмом, – непрекращающаяся борьба. Борьба за надежду, за обычную жизнь, за те мелочи, которые для других – повседневность. Главное, чтобы были шаги, шажочки, вперед, чтобы развитие было, и не надо сравнивать ребенка со сверстниками. У каждого свой путь и неправы те, кто воспринимает диагноз как приговор.

Психолог из Центра социальной реабилитации и интеграции лиц с проблемами аутистического спектра Ана Сапунджиева подчеркивает: «Это миф, что такие дети живут в своем мире, что они изолируются от окружающих и не испытывают эмоций. Наоборот, они очень эмоциональны и чувствительны, но специфично то, как они это показывают, и нам не всегда понятен источник их эмоций. Факт, что они чувствуют, понимают, интерпретируют окружающий мир и все, что с ними происходит, по-другому. Они затрудняются поделиться с другими понятным им образом тем, что их интересует, что для них важно. Чем больше способен ребенок выразить себя, то есть сказать о том, чего он хочет, или не хочет, понять, что ему предстоит в течение дня, тем более преодолимы проблемы поведения, связанные с агрессией, аутоагрессией, деструктивностью, беспокойством».

«Мы продолжаем бороться, – говорит Надя Крыстева. – Да, это требует больших усилий, много нервов, много людей задействовано в этом. Его бабушка круглосуточно рядом, помогает нам, чтобы мы, родители, могли работать и как-то существовать. Она буквально живет его жизнью. Чтобы жить с такими детьми, надо полностью себя посвятить им. Своей жизни не остается, потому что все крутится вокруг него…Мы учитываем его настроения, что его может расстроить или испугать, стараемся все предусмотреть, а ведь это невозможно… Но мы стараемся делать все, чтобы ему было хорошо. И видим положительное развитие. Работаем с психологами, логопедами, специальными педагогами. Усилия дают результат».

Самое главное с точки зрения родителей, давно идущих по этому пути, самый важный совет тем, кто лишь столкнулся с аутизмом: принять ситуацию такой, какая она есть, осознать, что они могут и должны приложить максимум усилий помочь ребенку развиться. Учиться самим. Помнить, что каждый день – ценен, любая помощь ценна, и осознать, что они не одиноки – найти поддержку у других родителей, терапевтов.

«Нет такого специалиста, который мог бы категорически сказать, как может развиться ребенок, каковы его границы, какими будут этапы, каждый ребенок уникален, – подчеркивает психолог Ана Сапунджиева. – Надо также знать, что предстоит много работы, 24 часа в сутки. Да, любая деятельность в ежедневной жизни или в системе образования будет для родителей и детей вызовом, но научиться можно. Чем больше у ребенка опыта, чем больше его стимулировать принимать и учиться новому, тем лучше. Но в каждой области жизни, и в быту, и в повседневности, и в социальных контактах, и в образовании, такой ребенок нуждается в специализированной помощи и поддержке».

Фото: личный архив

Источник: http://bnr.bg/