В Софии отметили Международный день редких заболеваний

В поддержку людей с редкими заболеваниями сегодня в полдень в небо над Софией были запущены воздушные шары разных цветов, сообщает БТА. 

Акция состоялась во дворе Александровской больницы, где собрались медицинские специалисты, пациенты и их близкие для обсуждения сложностей диагностики и лечения редких заболеваний.

На форуме, организованном по случаю Международного дня редких заболеваний, эксперты отметили отсутствие актуализированной национальной программы по редким заболеваниям, а также нормативных актов, регулирующих работу специализированных экспертных центров.

Нет и поддержки со стороны Министерства здравоохранения. Не выполнено обещание властей включить еще три редких заболевания в программу пренатального скрининга.

В Болгарии отсутствуют точные данные о количестве людей, страдающих редкими заболеваниями. Специалисты возлагают надежды на Европейский альянс по исследованию редких болезней.

Источник: http://bnr.bg/