Солнечная Микаела растет в счастливом мире вопреки государству

В четыре года Микаела знает все буквы и азбуку наизусть, декламирует стихотворение «Родная речь». По мнению врачей, она не должна знать ничего из этого. Микаела рождена с синдромом Дауна.

Когда Силвена Христова дала жизнь своей девочке, она получила совет: бросить ребенка, потому что он не проживет долго, общество не примет его, а ее жизнь превратится в ад. Когда Микаела появилась в этом мире, родители, бабушки и дедушки, родственники встретили ее с любовью. Сегодня она – любимый и желанный ребенок.

«Очень трудно принять такие слова, − говорит Силвена. – Ситуация неожиданная, и от врачей ожидаешь получить поддержку, а не словами, как твой ребенок не выживет или не будет развиваться. Эти первые моменты в больнице исключительно важны для каждой семьи, которой сообщают подобную новость, и ей необходимо оказать сильную поддержку».

На одну хромосому больше – это намного больше всего: больше усилий, сплоченности, трудностей, но и намного больше любви. Чтобы ребенок с синдромом Дауна развивался, еще с первых дней ему необходимы дополнительные заботы, так как каждая минута для него ценная. «Доказано, что при самой ранней интервенции – работе со специалистами, прослеживании состояния здоровья, дети показывают очень высокие результаты и могут достичь более 85 %IQ», − дополняет Силвена. Но битва за их будущее ведется не только на одном фронте. Она ведется за то, чтобы дети обучались в массовых детских садах и школах, чтобы люди перестали оборачиваться на них на улице и затем сплевывать через плечо, врачи начали проявлять тактичность и сопричастность, политики создали условия для их выживания и развертывания их потенциала.

Люди с синдромом Дауна срочно нуждаются в законодательных изменениях. На данный момент Трудово-экспертная врачебная комиссия (ТЕЛК) определяет 50 % инвалидности каждому ребенку в возрасте до 3 лет, или финансовую помощь в размере 180 евро в месяц, а затем проценты падают до 30 и ниже, в зависимости от состояния. «Реально у комиссий нет ясных правил, поэтому в разных городах дети в одном и том же состоянии получают разную степень инвалидности», − комментирует Силвена. Кроме этого, родители обязаны приходить на комиссию раз в несколько лет, и нет уверенности, что они и в будущем смогут позволить себе посещения специалистов и терапии, на которые ходят сейчас их дети.

«Каждую неделю Микаела ходит два раза к логопеду, четыре раза на музыкотерапию, по одному разу к реабилитологу, психологу, на зумбу и плавание, − говорит Силвена Христова. – Нетрудно догадаться, что мать не может одновременно работать и водить ребенка на все эти дополнительные занятия. А с учетом того, что каждое посещение стоит порядка 15 евро, становится ясно, что 180 евро, предоставляемых государством, просто-напросто не хватает. Кроме этого, необходимо и много средств на дополнительные исследования, которые не оплачивает Национальная касса страхования здоровья».

Какова судьба ребенка, семья которого не может позволить себе подобную заботу? «Ребенок отстает в развитии, потому что он нуждается в каждодневных занятиях, в постоянной работе с логопедом», - гласит лаконичный ответ Силвены, которая делится и самым большим страхом всех родителей: когда они умрут, их дети могут оказаться на улице. Потому что государство предоставляет 60 евро пенсии каждому совершеннолетнему с синдромом Дауна, и нет институтов, которые дают им крышу над головой, если у этих детей нет дома.

С тем, чтобы повысить чувствительность правящих и раскрыть, что иметь ребенка с синдромом Дауна не означает непременно страдание в семье, родители Микаелы снимают видеоклипы, в которых показывают ее жизнь с самого рождения. Накануне Рождества вышла и их первая книга «Солнце в семье. Приключения Криса и Микаелы», в который рассказ ведется от имени брата девочки. Предстоит еще много приключений», − обещают они.

Перевод Десиславы Семковской

Фото: lifewithdownsyndrome.com

Источник: http://bnr.bg/